Én soha sem tudtam küldeni nektek e-mailt, most is megpróbáltam és ez jött vissza: Sorry, no mailbox here by that name. vpopmail (#5.1.1)
Eszter
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-18 19:04:00
Sorszám: #452
Szia Eszter!
Nem rendeletről beszélt, hanem szabályzatról. Nekem annyit mondott, hogy az OEP hozott egy szabályt, mely azt foglalja magában, hogy külföldi gyógykezelést csakk akkor támogatnak ha csatolva vannak azok az igazolások a hasadékos centrumokból. És ez a szabály 2005.november 1-jével lépett érvénybe. Nekem 3 centrumot adott meg: 1. a Madarász utcai kórház - esetünkben ez kilőve, mert tőlük jöttünk el... 2. a pécsi klinika 3. a Heim Pál kórház Pesten Utóbbi kettőtől kellene kérnünk nekünk igazolást. A szabályzatot tényleg jó volna elolvasni. Megpróbálok utánajárni a neten, hátha megtalálnám, ha nem sikerülne holnap felhívom Mészner Zsófiát és megkérdezem erről pontosan. Ha tudok valamit megírom!
Szia! Szilvi
Cím: 3
Írta: Kányási
Feladva:2006-01-18 13:01:00
Sorszám: #451
Szia Eszter!
Mikor próbáltál küldeni levelet? Én most küldtem egyet, és sikerült
Csaba
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2006-01-18 12:41:00
Sorszám: #450
Szia Csaba,
Én sehogyan sem tudok e-mailt küldeni nektek az info@hasadek.hu címre. Pedig időpontot szeretnék kérni én is a februári rendelésre.
Hajni: Áront áprilisban műtötték Münsterben és néhány hete sajnos én is észrevettem egy nagyon apró lyukat a keményszájpadján. Azt nem sikerült még megfigyelnem, hogy az orrjáratig kinyílt-e avagy csak egy rétegben, így nem tudom, hogy átfolyik-e rajta az étel. Illetve még azt sem tudom, hogy ez növekszik-e tovább. Engem csak az aggaszt, hogy nehogy bent ragadjon az étel és ott pangjon. Seper dr. azt mondta, hogy ha ez a lyuk nem zavarja, akkor emiatt most nem fogják újra megműteni, de a februári rendelésen azért mindenképpen meg akarom Áront mutatni neki.
Szilvi: Milyen rendeletről beszélt a Mészner Zsófia? Esetleg olvastátok? Szerintem meg kéne tudni, mi ez pontosan és mi van benne leírva. Furcsa, mert eddig a Mészner doktornő eddig mindig mellettünk állt és nagyon dolgozott azon, hogy hazahozza az orvosokat, hogy itthon műtsenek. Sajnos azon már el is bukott a dolog, hogy két hasadékos centrum adjon igazolást, hogy nem tudják elvégezni a műtétet. Eddig sem adtak, ezért kerültük meg őket és közvetlenül mentünk az Orsz. Gyermekegészségügyi Intézethez.
Eszter
Cím: 3
Írta: Kányási
Feladva:2006-01-18 08:55:00
Sorszám: #449
Sziasztok!
Volna egy elképzelésem, ami lehet hogy eredményre vezethet. Ehhez azonban valamelyikőtöknek akinek a kérvénye az OEP-nél van írásban garanciát kellene kérnie. Az írásos garancia arra vonatkozzon hogy amennyiben két hasadékos centrum nem vállalja a kezelést, úgy automatikusan téríti a külföldi műtét költségét. Ezen felül írják le melyik kórházat tekinti hasadékos központnak.
Aki ez ügyben segítene az írja meg az elérhetőségét az info@hasadek.hu címre.
Üdv.: Csaba Aki vállalkozna a
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-17 23:02:00
Sorszám: #448
Szia!
Csak egy pár dolgot írnék le reagálás képpen. Ne vedd sértésnek és piszkálásnak, pusztán azt írom le amit mi tapasztaltunk, amit érzek és amit látok magam körül:
Magyar orvosok jóindulata: ha kérdeztünk nem válaszoltak, mindig akadt kifogás miért nem érnek rá. Soha nem kezdeményeztek, hogy bármit is elmondjanak önként - pedig kellene. Az egy év alatt 1 kontrollunk volt, sehova nem küldtek ahová kellett volna mennünk... nem mondták el milyen társproblémák léphetnek fel....Ha mi nem kezdünk el kutatni, keresni, kérdezni még mindig tudatlan ... lennénk akiket nyugodtan lehet rángatni és ide-oda cibálni akinek amikor csak kedve van! (Tudásunkat tulajdonképpen Csilláéknak köszönhetjük, mert ha engem Csilla akkor a kórházban nem keres meg és nem tájékoztat erről a honlapról és nem nyújt segítő kezet, akkor még sehol sem tartanánk - esetleg a régi hagyományos kínzáson menne keresztül a lányunk.) Az orvosok meggyőzhetősége: ha arról nem tudtam meggyőzni egy-két orvost, hogy a saját gyermekemnek az lenne a legjobb, ha velem lehetne a szülés utáni megfigyelésen (azalatt az 5-6 nap alatt), ha gondozhatnám, etethetném, szerethetném és nem az ha 3 óránként 2 emeletet mászok meg azért, hogy leadjam a tejet - ugyanis csak az utolsó napon lehetett etetnem, hogy otthon ne legyen nagyon problemás, legalább 1x csináljam felügyelettel.... Ha ez nem ment, akkor hogyan győzhetnék meg olyan orvosokat, embereket, akik arról döntenek melyik műtéti technikával műtsék meg a gyereket és hol és mennyiért és ki és melyik kórház.... Az orvosok jót akarnak: maguknak. Még ezidáig egyszersem tapasztaltuk volna, hogy valaki is az egészségügyben a gyerek érdekeit nézte volna.(Tisztelet a kivételnek és ezidáig ezt Seper doktornál tapasztaltuk. Tájékoztattam a történtekről e-mailben és kértem a műtét elhalasztását. Erre ő felhívott, hogy hogyan tudna nekünk segíteni odakintről....!!!!!!) Nem nálam műtöd? - felhúzom az orrom..., nem idehaza műteted? - felhúzom az orrom és ott teszek keresztbe ahol tudok.... Egy papír kitöltéséért, mely nem telt volna bele tán 2 percbe 1.5 hétig telefonálgattam időpont miatt és a végén vártam másfél órát, de így is az történt, hogy mehetek megint, mert a főorvosnő nyúlajkat írt a papírra (lásd a 436-os hozzászólást). Szóval ez sem jóakarás szerintem. Olcsóbb műtét: hát nem is tudom. Vessük talán össze: idehaza egy komplett zárás min.3 műtét, de ismerek olyat, akinek már a 8.műtétje lesz.... Nos ez durván műtétenként 300-400 eFt tehát kompletten 900eFt-2.400eFt közt van. És ehhez még jönnek a logopédiai kezelések a fogszabályozás, a lelki problémák, az állandó utazás, a különböző speciális kütyük amik jobbá tehetik gyermekeink életét és még azt hiszem sorolhatnám..., de tudja mindenki miről írok. Ezzel szemben egy Münsteri műtét (itt csak magunkról tudok nyilatkozni) 4000-7000 € (ami Ft-ba átszámolva durván: 1 MFt - 1.75 MFt. ) És minimális a logopédia, egy műtét, nagy a valószínűsége hogy nem kell utána korrekciós és plasztikai műtét, nincs annyi utazás a kevesebb műtét és vonzatai miatt, kevesebb a lelki probléma mivel kicsi korban jóformán súlyosságtól függően megoldódik "minden", stb... A közelebbi műtétet sem értem, ha utazást nem akar a TB fizetni külfödre, akkor miért nem azon ügyködnek, hogy ezt a technikát-orvosokat-felszereltséget-színvonalat megteremtse a MAGYAR gyerekeknek? Ugyanis arról is tudomást szereztem a mai napon, hogy ennek is az útjában áll az OEP vagy valaki más.... Magyarán mondva magasról le vagyunk ejtve....szerintem....
Bocsánat, ha kicsit nyers voltam, vagy netalán durva. Viszont néhány gondolatot jó volt hirtelen leírni. És ahogyan te is írtad: Kérdés, mi a legjobb a gyermekeinknek? Mi szülők tudjuk, mert érezzük. De sajnos az államot, az OEP-et, a TB-t ez nem érdekli pusztán anyagias(?!) érdekek miatt....
De mégegyszer hangsúlyoznám ezt én látom így, ezt mi tapasztaltuk így!!! Szerencsésnek és irigyelni való embernek tartom azt, aki valami jót is tapasztalt a MAGYAR egészségügyben bárhol....
Szilvi
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2006-01-17 19:43:00
Sorszám: #447
Mi is ugyan ebben a cipőben járunk, remélem, hogy ha kerülő utakon is, de majd célbaérünk, bár az idő nekünk is szoros, hisz február 15-én lenne a műtét. Mindenkinek fel a fejjel, ne csüggedjenek, próbáljanak ki újabb utakat mindig, tanulmányozzák a kormányrendelet paragrafusait, mert meg kell találnunk benne a választ. Valamint próbáljunk meg a magyar orvosok jóindulatára és meggyőzhetőségére támaszkodni, hisz ők is csak jót akarnak egy olcsóbb, közelibb műtéttel. Kérdés persze mi a legjobb a gyermekeinknek...
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-17 14:40:00
Sorszám: #446
Szia Betti!
Köszönöm, hogy ily gyorsan tájékoztattál erről a tényállásról. Mondhatom, hogy a sajátom és a technika ördöge hibájából nem kaptuk meg időben a befogadó nyilatkozatot és ez miatt csak január első hetében tudtuk feladni a kérelmet. Ez miatt ily szűkös a határidő... Kértünk halasztást Seper doktortól, még válasz nem érkezett, remélem el lehet intézni. . . Folyamatban van a papírok intézése is, remélhetőleg minél hamarabb megtudjuk oldani a problémát. Eszterke is 13 hónapos volt most januárban, ezek szerint a mi műtétünk sincs annyira elkésve!? Reméljük a legjobbakat, és mindenkinek sok szerencsét (vagy inkább egy kalappal!) e probléma leküzdéséhez!!!
Sziasztok! Szilvi
Cím: 3
Írta: Betti
Feladva:2006-01-17 11:35:00
Sorszám: #445
Sziasztok!
Sajnos mi is úgy jártunk, mint Szilviék. Dr. Mészner Zsófia ugyanezeket mondta el nekünk is. Nem tudunk mást tenni, mint felkeressük a vidéki hasadék centrumokat, és valahogy megpróbáljuk őket meggyőzni. (ami számomra is esélytelennek tűnik, pontosan amiatt, amit Szilvi is írt.) Kisfiam, Márk (13 hónapos), május 3.-ára kapott műtéti időpontot, így egy hajszálnyi esély talán van, hogy ez idő alatt valamit sikerül intézni.
Sajnos Szilvi, a te helyzetedben nincs értelmes, épkézláb ötletem, hiszen időtök sincs egy ilyen tortúrán végigmenni.(A legjobbakat kívánom!
Üdv, Betti
Cím: 3
Írta: Zolnainé Szilvi
Feladva:2006-01-16 22:38:00
Sorszám: #444
Szóval befelyezem, mert véletlenül elnyomtam!:
Keressük a megoldást, remélhetőleg meg is találjuk azt az utat ami ESZTERNEK (ÉS A TÖBBI HASADÉKOS GYERMEKNEK!) a legjobb!!!
) érdekek miatt.... 
(A legjobbakat kívánom!